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(g. ar.)- Nel territorio della Ulss di Vicenza, circa 320mila persone in forza all'organizzazione socio-sanitaria come potenziali pazienti, i casi di SLA sono 27. Parrebbe che questa cifra potesse indurre a qualche considerazione ottimistica nel senso che l'esiguità di un dato di riferimento in genere funziona come autoassicurazione per chi deve porre in atto rimedi e strategie di intervento.
Non è così: quella che si combatte è una malattia trabocchetto che nasce imprevista e imprevedibile, colpisce senza possibilità di cure effettive, permette soltanto la messa a punto di piccole camere di rianimazione, una per ogni paziente, che vengono sistemate in casa e servono con mezzi tecnici adeguati e interventri di équipe della struttura sanitaria, a contenere nei limiti umani almeno tollerabili quelle che sono invece le caratteristiche di parametro di chi è ammalato.
Questo è d'altra parte il quadro ufficiale e tecnico sanitario dentro cui si muovono gli operatori perché bisogna ricordare invece che proprio assieme a loro e attorno al paziente naturalmente si muove (ovvero se ne rimane in attesa) la famiglia: una presenza ed un lavoro senza interruzione di assistenza che è fisica ma anche e soprattutto psicologica, qualche volta e in qualche caso alleviato da una badante (che tuttavia va addestrata almeno due mesi data la problematicità della situazione da affrontare); complessivamente, tuttavia, un servizio a tutto campo che dura comunque l'intero anno, giorno per giorno, senza vere soste per riprendere almeno il fiato.
Per venire alla descrizione per così dire tecnica della malattia prendiamo in prestito le definizioni dettate dalla scheda tecnica: la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. La malattia è caratterizzata dal fatto che sia il primo che il secondo motoneurone vanno incontro a degenerazione e muoiono.
La morte di queste cellule avviene gradualmente nel corso di mesi o anche di anni. In questo arco di tempo i motoneuroni rimasti, almeno in parte, sostituiscono nelle proprie funzioni quelle distrutte. Ma la progressione in genere è senza possibilità di ritorno. I primi segni della malattia compaiono quando la perdita progressiva dei motoneuroni supera la capacità di compenso dei motoneuroni superstiti fino ad arrivare ad una progressiva paralisi del corpo mentre restano intatte altre funzioni come le cognitive, le sensoriali, quelle sessuali, vescicali ed intestinali).
È una lunga lotta quella che si sta conducendo ed esiste anche una ricerca che offre qualche possibilità per sperare in future terapie.
Il che fa pensare, come in effetti è, che oggi come oggi la capacità di intervento della scienza si limiti a due cose pure molto importanti: 1) disporre dell'attrezzatura necessaria per rendere l'ambiente di permanenza del malato, l'ambiente a casa, il più confortevole possibile ed il più dotato possibile di macchinari che in alternativa si troverebbero solo in una sala di rianimazione dell'ospedale; 2) applicare terapie per così dire sdrammatizzanti che permettano la miglior possibile sopravvivenza del paziente nella condizione, umana ed anche psicologica, in cui prosegue nei suoi giorni difendendosi dalla malattia come può. Lotta dura, dunque, non solo alla ricerca del metodo palliativo migliore, ma anche con alle spalle una ricerca che sta lavorando. La ricerca naturalmente ha bisogno di strumenti anche finanziari. Questa è un'altra importante battaglia in corso.
In Piazza ha dedicato a questa terribile malattia una puntata con la collaborazione di BARBARA BRILLI familiare e volontaria, ANTONELLA TOFANO presidente regionale dell'associazione triveneta autistici, RENZO GRISON responsabile del settore Cure primarie dell'Ulss di Vicenza e ADRIANO CRACCO referente dell'associazione vicentina malati di SLA.
