NR. 43 anno XXVIII DEL 23 DICEMBRE 2023
la domenica di vicenza
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SLA: come si combatte un nemico micidiale

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SLA: come si combatte un nemico micidiale

Torniamo alla gabbia di cui parlava Antonella Tofano: l'esempio di Ferruccio Poli fondatore di Anffas Vicenza è esemplare; usciva dall'isolamento col figlio dando notorietà al problema e forse liberandosi in questo modo di una vera prigionia: essere ignorati.

SLA: come si combatte un nemico micidiale (Art. corrente, Pag. 3, Foto generica)ANTONELLA TOFANO- Sì ed un'altra questione è quella della cosiddetta resilienza che vuol dire la resistenza del metallo che più lo si batte più diventa duro. Le famiglie sono un po' così sviluppano questa capacità di affrontare la situazione che peggiora. Se superi con gli aiuti la parte più difficile del problema entri nella fase successiva: il caso di Poli ci fa anche tornare un attimo al pensiero di quanto sia accentuata la tendenza a tagliare la spesa sul sociale: non può essere questa la logica, non si può solo ridurre la possibilità di residenzialità delle persone che oggi vivono fuori dalla famiglia dato che nei centri diurni non possono più andare. Per me si tratta di una idea che non aiuta le famiglie, le costringe a vivere in altro modo un altro dramma, con la costrizione di vivere dentro quattro mura il loro dramma privato, come accadeva prima che Poli portasse il figlio a scuola e chiedesse che lo inserissero come tutti gli altri bambini. Per questo dico che siamo preoccupati, gli obiettivi non possono essere questi così riduttivi.

Che cosa trova il medico quando va in visita all'ammalato per sviluppare l'intervento quotidiano su un caso come uno di questi casi così problematici?

RENZO GRISON- Il lavoro organizzato è quello di combattere la insufficienza respiratoria che anche in altri casi rende invalidi e lega il paziente a ossigeno e respiratori. La SLA colpisce un numero contenuto di persone, 27 sulle 320mila dell'Ulss, cioè 3 o 4 ogni 100mila abitanti anche se ogni anno si aggiungono i casi nuovi che sono 7 o 8 in media nazionale. Abbiamo pazienti con una domanda di assistenza elevatissima nei vari aspetti come la nutrizione, la ventilazione, la comunicazione, il decubito da evitare ecc. Discorso difficile perché anche rispetto a quanto stavamo dicendo prima c'è il problema delle risorse che non sono sufficienti nemmeno oggi e bisognerebbe parlarne come programmazione per vedere come utilizzare questo investimento in costante calo. Quando entro in una abitazione non sono io a presentarmi, ma è un gruppo che ha pianificato prima i suoi interventi sapendo che cosa deve fare e come, ed agisce così proprio in base al piano di assistenza domiciliare che vede coinvolte tutte le figure sanitarie e tecnico sociali a partire dalla base della piramide cioè dal medico di famiglia.

Torniamo all'associazione Aisl di Vicenza che prepara una manifestazione per la prossima settimana proprio per ottenere uno degli obiettivi che si propone e cioè trovare fondi disponibili per supportare le famiglie.

SLA: come si combatte un nemico micidiale (Art. corrente, Pag. 3, Foto generica)ADRIANO CRACCO- Siamo nati nel 2009 con il dott. Malazzini che è ammalato di SLA: si è aperto questo spazio per trovare le persone disponibili a lavorare su vari fronti senza perimetri troppo stretti; noi integriamo e sensibilizziamo ma non ci sostituiamo a chi deve intervenire direttamente. Nella nostra realtà portiamo avanti un bel progetto che si inserisce in questa ottica dell'assistenza domiciliare; una nostra collega già ora sta lavorando ad incontri con le famiglie e i malati sia durante il ricovero ospedaliero che nella fase successiva domiciliare. Poi ci sono i gruppi di automutuo aiuto importantissimi per unificare le esperienze e anche la capacità di aiutarsi reciprocamente. Così si evita l'isolamento, non ci si chiude, si procede secondo la logica della malattia che deve essere supportata da un aiuto generale, senza angoli isolati. Già nel 2008 abbiamo fatto un concerto, nel 2009 una serata di cabaret, tutto con la finalità di raccogliere fondi per questi progetti, dato che gli investimenti pubblici a livello nazionale diminuiscono. La nostra serata della prossima settimana che si chiama Cantando con la SLA vuole approfondire questa operatività a vantaggio degli ammalati e delle loro famiglie. La partecipazione è un reale contributo che si dedica a questo obiettivo di civiltà contro la malattia. Un altro obiettivo prossimo è quello di creare un gruppo di volontari perché è di volontari che abbiamo bisogno tutti quanti e il volontariato come si sa bene in questa provincia è un fenomeno molto rilevante.

BARBARA BRILLI- Questa malattia in effetti o unisce o allontana molto la gente; in ospedale eravamo tre famiglie e vedevo come andava, visite di cortesia e poi via tutti; anche con le badanti c'è la necessitò di addestrarle ed occorrono almeno due mesi: magari quando hanno imparato se ne vanno ed ecco che risiamo in gioco noi famiglie. La SLA fa paura non solo a noi ma anche all'esterno, è raro che ci siano persone che ti danno una mano davvero. L'associazione deve avere proprio questo duplice scopo di trovare persone che aiutino e di addestrarle, ed in secondo luogo che riesca a trovare volontari. Tutto assieme considerato si tratta di un quadro che suggerisce una ipotesi di soluzione, almeno questo.

ANTONELLA TOFANO- La malattia fisica mette in evidenza tutti i guai di chi è ammalato e quindi contribuisce ad allontanare chi non si sente troppo coinvolto e preferisce andare altrove. Tutto questo riguarda l'intero settore del disagio sociale, quindi coinvolge tutta l0a gamma possibile dagli alcolisti agli ammalati di mente passando via via per tutte le altre categorie. Chi è in difficoltà mette in gioco l'interlocutore della famiglia: o reagisci e metti in gioco qualcosa oppure la strada diventa impercorribile. Non è un percorso a senso unico, riguarda l'ammalato e la famiglia contemporaneamente dato che assieme possono offrire ancora elementi potenziali di sviluppo anziché evidenziare il fatto che si tratta comunque di una situazione che necessita aiuto e intervento collettivi. Qualcosa di buono c'è sempre e le potenzialità vanno sottolineate e sostenute con una risposta adeguata ai bisogni. Io so che in questo modo diventiamo tutti migliori. La cooperativa Primavera 85 crea cose incredibilmente belle come questi orecchini che porto oggi qui: a Sovizzo si può verificare quello che dico, si tratta di persone indubbiamente problematiche ma che offrono alternative visibili di se stessi e di offerta verso l'esterno. Basta accorgersi di tutto questo e allora ill resto del ragionamento diventa molto più comprensibile.

Allo psicologo Adriano Cracco la conclusione di tutto questo discorso che ci è risultato molto impegnativo e interessante.

ADRIANO CRACCO- Credo che qui abbiamo esposto un quadro importante e vasto sul quale c'è da lavorare per tutti dato che tutto il mondo della disabilità vi è coinvolto. Maggiore impegno da parte delle istituzioni, diciamo noi, ma anche impegno per tutti noi a rivitalizzare e stimolare la presenza delle associazioni che sono più o meno strutturate ma tutte in grado di sfruttare il grande spazio che in effetti hanno per stimolare a vari livelli le iniziative che poi debbono diventare pubbliche. I volontari sono indispensabili, per questo ho detto che la nostra associazione sta puntando moltissimo sulla creazione di un vero e proprio pacchetto di volontari in grado di intervenire anche in questo settore.

 

 

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nr. 20 anno XVIII del 25 maggio 2013

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