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Nella sua vita c'è stato un prima e un dopo la nascita di Dario: ci racconta in che senso?
"La nascita di Dario ha cambiato totalmente la mia vita; fino a quel momento avevo vissuto in un bozzolo di inconsapevolezza, presa dai miei piccoli problemi quotidiani, dopo mi sono trovata in un mondo sconosciuto con cui dovevo fare i conti. L'amore materno e una forza che non sapevo di possedere mi hanno aiutata ad andare avanti".
Come madre, cosa pensa di come la società odierna considera la disabilità? C'è ancora molta strada da fare?
"Molte cose sono state fatte, ma tante ne restano da fare. Non è sufficiente ammettere i disabili nelle scuole, si dovrebbero individuare e potenziare al meglio le loro capacità e le loro possibilità residue. Mi piacerebbe che i ragazzi fossero aiutati con un percorso psicologico a convivere in modo spontaneo con tutti i cosiddetti "diversi", dai disabili agli anziani. Sarebbe un grande arricchimento. La strada da fare è ancora molta, ma io sono fiduciosa. Essendo stata per molti anni nella scuola, ho conosciuto tanti giovani e, contrariamente a quello che si dice, sono convinta che siano la parte migliore della società".
Come descrive il suo rapporto con la Sanità e con il Ceod di Lugo in particolare?
"Il mio rapporto con la Sanità non è sempre stato felice. Nella Sanità, come nella scuola, molto dipende dai singoli; ho incontrato persone insensibili che preferirei dimenticare e altre che mi hanno aiutato in momenti difficili. Con il Ceod di Lugo ho sempre avuto un ottimo rapporto. Gli operatori si sono mostrati competenti e collaborativi e, soprattutto, hanno capito Dario e l'hanno accompagnato nel suo percorso con grande affetto".
Come vede il problema del "Dopo di noi", anche alla luce della nuova legge del 2016?
"La legge ha il merito di togliere ai genitori l'incubo che dopo la loro morte il figlio venga confinato in una struttura spersonalizzante. Si parla del diritto del disabile di vivere in una vera casa, magari nella sua stessa casa e si tengono in considerazione non solo i bisogni finanziari, ma anche quelli psicologici e affettivi. Credo sia stato fatto un passo importante. Speriamo che l'attuazione non snaturi lo spirito della legge".
Cosa le ha dato l'esperienza di vita assieme a Dario e cosa vorrebbe dire ai genitori che vivono simili situazioni?
"Il genitore di un figlio disabile deve compiere un lungo percorso ,un percorso ad ostacoli da superare uno dopo l'altro. Si incomincia cercando di cambiare il bimbo nel tentativo di renderlo "normale" e piano, piano si capisce che aiutarlo significa soprattutto rispettarne le caratteristiche e le possibilità; per arrivare all'accettazione non si deve cambiare l'altro, ma se stessi. L'esperienza insieme a Dario mi ha insegnato a conoscermi meglio e a darmi la misura di quello che è veramente importante nella vita. Mi sono state di grande aiuto le associazioni di genitori per condividere preoccupazioni e risolvere problemi pratici. Ai genitori consiglierei di aprirsi al rapporto con gli altri perché chiudersi in se stessi inaridisce la capacità di donare".
nr. 05 anno XXIII del 10 febbraio 2018
