Come si vive questa situazione all'interno della famiglia e come la affrontano le strutture sanitarie e sociali, il volontariato, o chi come lo psicologo deve avere un approccio ulteriormente diverso rispetto agli altri?

BARBARA BRILLI- Mio marito si è ammalato nel maggio 2005 con un decorso velocissimo che l'ha portato nel maggio 2007 ad alimentarsi in modo tecnicamente diverso e respirare con una macchina. Dopo di che è tornato a casa e abbiamo visto quanto siamo stati messi a dure prova tutti: fisicamente e psicologicamente. L'ammalato non ha più autonomia ma vive in un corpo che comunque sente per cui bisogna trovare la postura giusta per un fisico pesante e quindi difficile da maneggiare e muovere; psicologicamente hai davanti paletti che ti descrivono l'impotenza la rabbia e infine la paura, paura quotidiana per l'ammalato ma anche per noi. È una vita tenuta su con una macchina, non si può distrarsi, cambia perfino il ritmo tra sonno e veglia, io per esempio ho il sonno più leggero e non possono non accorgermi di essere praticamente sempre all'erta per sapere se sta succedendo qualcosa o no...

RENZO GRISON- È una malattia cronica degenerativa e progressiva che interessa i neuroni che muovono i muscoli del corpo: comincia dagli arti poi passa alla deglutizione ai muscoli dell'apparto respiratorio e via via a tutto il resto. C'è totale dipendenza dalle persone e dalle apparecchiature elettromedicali che sono la vera ed unica terapia del caso. Non a caso questa malattia verde una sopravvivenza che si allunga sempre più: dallo stato avanzato di malattia si arriva poi alla fase di sopravvivenza anche per molti anni. Molto importante l'ambiente in cui si vive, ambiente adeguato. Capisco la paura, bisogna provare queste situazioni perché trovarsi senza assistenza specifica a gestire malati di questo tipo richiede grande coraggio. Per questo l'impegno delle strutture sanitarie deve essere imponente e per ora non è il migliore. La tecnologia permette molto, le stanze sono effettivamente camere di rianimazione trasportate all'esterno dell'ospedale. Dopo di che debbo dire che la terapia è questa non ce n'è un'altra. C'è la ricerca che lascia aperte strade percorribili per il rilevamento precoce della malattia specie di quelle a carattere ereditario familiare. Ci sono farmaci che agiscono sui muscoli colpiti, ne rallentano il danno, agiscono anche sui neuroni Si tratta di azioni che rallentano la degenerazione, ma non la interrompono.

Com'è l'approccio dello psicologo di fronte ad una persona che soffre sapendo benissimo che non c'è soluzione alla sua malattia?

ADRIANO CRACCO- È uno degli aspetti dominanti. La SLA coinvolge completamente anche la famiglia; l'approccio ha una sua dominanza sul paziente finché il paziente ha possibilità a livello comunicativo, ma l'intervento psicologico riguarda anche l'elaborazione della malattia da parte della famiglia; accompagni il malato finché è presente e in grado di reagire comunicando; dopo di che la questione passa veramente sul versante di chi lo assiste. L'impegno nostro è quindi rivolto anche a questa fase, la famiglia è fulcro di tutta la questione, dal momento in cui si passa dall'ospedale a casa l'interlocutore è appunto questo: la famiglia va sostenuta, ci sono situazioni costanti molto importanti come la paura e la tensione e c'è la questione dell'elaborazione che equivale a quella di un lutto: shock, depressione, elaborazione nel senso di reazione e via via tutto quel che può venire dopo. Una cosa importante è impegnarsi su questo aspetto in modo particolare e per questo abbiamo ora in cantiere questo progetto di assistenza psicologica...

ANTONELLA TOFANO- Guardate che anche nella mia esperienza mi sento di dire che è come trovarsi prigionieri in una gabbia, una gabbia fisica. Anche con mio figlio autistico sento questa situazione. Mi sono immedesimata del tutto in quel che diceva Barbara Brilli: lei si sveglia per paura che precipiti la situazione, io non dormo perché penso al futuro e a che cosa aspetta i nostri figli. L'angoscia indubbiamente è la stessa e testimonia di quanto debole è la nostra situazione umana, c'è una vera e propria fragilità che ha bisogno di aiuto effettivo e tempestivo. L'elaborazione del lutto come similitudine anche mi trova d'accordo: esistono situazioni che ti prendono all'improvviso e ti costringono a fare i conti con qualcosa che non è consueto e ti spiazza, ti traumatizza, per dirla con un termine tecnico. Le conseguenze di questo impatto possono essere tremende per cui l'aiuto ed il sostegno psicologico sono indispensabili.

La cronaca degli ultimi anni ci ha mostrato esempi evidenti di scelte anche molto ben distanziate, senza rassegnazione e senza psicologia possibile a cui ricorrere: i casi Welby e Coscioni sono particolarmente espliciti a pongono un problema di confronto, quanto meno. Gestire autonomamente una situazione che però non si è in grado di gestire perché nemmeno suicidio è più possibile...

BARBARA BRILLI- Succede. Il mio percorso ha previsto che parlassimo con mio marito anche di questo: fin dall'inizio si è preso tutte le informazioni, sa tutto, la sua forza in questo momento è sua figlia. Ha scelto di vivere per lei, mi ha anche chiesto se sarei rimasta al suo fianco e io ho risposto sì. Oggi è una persona mentalmente attiva nonostante gli anni passati, assolutamente convinto della scelta che ha fatto, quella di vivere; non ha condiviso invece le scelte degli altri ma questo perché lui ha trovato un'altra motivazione. Mio marito del resto ora come prima è interessato a tutto; per quel che gli è possibile comunica con noi, comprese le ricette di quando faceva il cuoco. Non è lui il problema.

ADRIANO CRACCO- Questa è una delle esperienze tipiche di quando le cose si affrontano in modo utile e vincente, sempre si capisce nei limiti del possibile. Come operatore debbo dire che ci rivolgiamo alla famiglia e la nostra associazione fa questo in particolare; il carico emotivo reale è sulla famiglia, se la famiglia sostiene il malato ha un futuro anche per sé. Se invece questa forza non c'è... Per questo ci impegniamo sul fronte del sostegno e cerchiamo di dare risposte che per ora la medicina non riesce a dare. Per noi qualche alternativa psicologica c'è, ci sono mezzi tecnici che stanno migliorando come i comunicatori elettronici: tutto per evitare l'isolamento che genera depressione creando altri e peggiori risvolti potenziali a tutta la situazione che considerata nel suo complesso è pesantissima. Il grande rischio è proprio quello di ritrovarsi isolati. Quando invece si hanno risorse, come mostra Barbara Brilli, è chiaro che si fa un passo in più, il che non toglie che ciascuno di noi abbia poi il suo momento di debolezza e di paura: bisogna prevenire questi momenti invece di pensare che si possono azzerare.



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