Cosa significa per un ragazzo di 30 anni convivere con questa malattia?

"La diagnosi della Sclerosi Multipla, avvenuta all'età di 23 anni, è stato un vero e proprio terremoto e mi ha fatto ripartire da zero. Dopo i primi quattro anni, dove stavo cercando di riprendermi le sicurezza e le certezze che questa patologia cerca di togliere, piano piano mi sono ritrovato, attraverso un viaggio interiore e anche fisico. Ora, che ho 31 anni posso dire di essermi accettato con la Sm. Il processo è soggettivo, come la malattia stessa, è un processo dove la persona interessata mette in campo le proprie capacità, strategie, forza e coraggio e deve farlo ogni giorno e a volte più volte nello stesso giorno. Il consiglio che do, vedendo la mia esperienza con la SM, è di aprirsi fin da subito... sembra facile... La SM tende a isolarti, da tutti e da te stesso, parlarne fin da subito con i propri cari, con il proprio medico, ti aiuta a conoscere la SM, e ti aiuta a conoscerti ogni giorno".

Che emozioni ti ha suscitato l'essere protagonista di un progetto cinematografico?

"Sinceramente devo ancora rendermene conto. Devo solo ringraziare le persone che hanno accolto i miei sogni facendoli diventare, i loro sogni. In primis riguardo al libro: Mario Palmieri, attore di teatro, Barbara Berengo scrittrice vicentina, e infine Giuliano Cremasco il regista scledense che sta rendendo possibile questo progetto cinematografico. Ci vorrà del tempo perché possa capire cosa sta avvenendo anche perché ogni giorno ci sono bellissime sorprese, quando mi fermerò un attimo forse capirò cosa effettivamente è accaduto".

In che modo il viaggio ti ha cambiato? Cosa ha aggiunto alla tua vita?

"Il viaggio in Basilicata è stata una tappa importante, forse fondamentale, nel processo che avevo iniziato da poco per cercare di ritrovarmi. Come già detto, venivo da anni in cui non mi trovavo più. Perso nelle convinzioni cresciute dal fatto che non mi accettavo con la Sm. Dovevo conoscermi nuovamente, ero una terra da scoprire e ho scelto una terra, a me, fino a quel momento sconosciuta, tutta da scoprire. Prendendo una frase da film Basilicata coast to coast: 'La Basilicata è come il concetto di Dio, ci credi o non ci credi'. Io ho voluto credere in lei e ho iniziato a trovare le certezze, le sicurezze, le risposte che da tempo cercavo. Ho iniziato a parlare della mia ombra, accorgendomi che non faceva così paura come pensavo".

Com'è andata la serata di presentazione a Schio, come è stato accolto dal pubblico il vostro lavoro?

"La serata è andata benissimo, tutto esaurito. Chi ben inizia... Il teaser mostrato ha meravigliato le persone in sala, hanno potuto ammirare la qualità e la professionalità per il lavoro svolto fino ad ora. Il progetto piace, è affascinante. Le persone e la storia, grazie al libro A spasso con la multipla e anche il lavoro di Giuliano Cremasco hanno aiutato. Ha fatto sì che creasse un bel movimento che dona e crea energia a noi, diretti interessati, a fare ancora meglio di come stiamo procedendo ora".

Che messaggio vorresti dare ai giovani come te colpiti da questa malattia?

"La cosa importante è di non lasciarsi avvolgere da quest'ombra, come ho già detto, di essere pronti a conoscerla e di conoscersi, ogni giorno. Non isolarsi ma farsi aiutare da persone amiche e-o da altri ragazzi con SM. Importante è fare squadra per affrontare le difficoltà imposte dalla SM. Cercare di vivere la propria vita fino in fondo, momento per momento. Si scopriranno sfumature che hanno e donano forza, cose semplici; un sorriso di una bella ragazza, un sms di un amico, fare una semplice mansione che pensavi di non riuscire, una risata con un collega. Piccole gesta che ti danno la sicurezza per riconquistare la tua vita".

Stefano Pieropan vive a Schio. Aperto, solare, ama viaggiare, conoscere persone e luoghi meno noti. Amante della natura, è solito fare escursioni solitarie per carpire dal silenzio emozioni e impressioni, che poi fissa nei suoi scritti. Ama giocare a pallone nella sua amata “Concordia”, dà tutto se stesso in campo, e non solo, cercando di essere di esempio per i più piccoli e di non farsi travolgere da ombre imprevedibili che non spegneranno mai il suo sorriso.

Intanto nei giorni scorsi si è rinnovato l’appuntamento con la Settimana Nazionale dei Lasciti promossa dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla con il patrocinio e la collaborazione del Consiglio Nazionale del Notariato. Se ne è parlato anche a Vicenza, nella sede del Consiglio Notarile di Vicenza e Bassano del Grappa, in contrà Porti 21, con un incontro per sensibilizzare, informare e soprattutto offrire un servizio di consulenza in materia successoria. Sostenere con una disposizione testamentaria l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e la sua Fondazione significa garantire i servizi sanitari e sociali alle 72 mila persone colpite da sclerosi multipla e dare un futuro alla ricerca scientifica.

"Insieme al notaio, il nostro obiettivo è offrire informazioni su una materia tecnica e apparentemente distante dalla vita di tutti i giorni quale il diritto delle successioni - dice Fabio Rigoni Presidente della sezione Aism di Vicenza - . Un lascito solidale può fare molto per le persone con SM; dal sostenere la ricerca, fondamentale per trovare una cura risolutiva e la causa della SM, al potenziamento dei servizi che l’Aism offre per migliorare la qualità di vita delle persone con SM e la loro inclusione sociale". La sclerosi multipla è una grave malattia, cronica, imprevedibile e spesso invalidante del sistema nervoso centrale che colpisce prevalentemente i giovani tra i 20 e i 40 anni e le donne in un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini.

nr. 06 anno XX del 14 febbraio 2015



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