L'interlocutore della Regione che mette in secondo piano i disabili e delle altre istituzioni sono naturalmente le famiglie: che effetto ha prodotto su di voi e sui vostri figli sapere che siamo ad un bivio e che d'ora in poi la sostanza cambierà e che si dovranno introdurre altre regole, forse incomprensibili per questi ragazzi che hanno bisogno soprattutto di stabilità di trattamento e non di scosse?

ANTONELLA TOFANO- Non l'abbiamo presa bene, salti così ti colpiscono, ma sappiamo anche che dobbiamo reagire e così ci siamo riuniti e stiamo lottando per i diritti dei nostri figli e anche di noi come famiglie. Non so se non siamo di sufficiente peso elettorale, certo è che 360mila persone in Italia potrebbero anche pesare. Le nostre azioni contro la delibera della Conferenza dei sindaci si sono trasformate in un ricorso al TAR ora all'esame. È un terreno in movimento. I risultati penso verranno e comunque qualcosa si sta già vedendo perché si reagisce alla politica che non si dà priorità ma taglia alla ceca. I diritti non possono passare attraverso ragionamenti solo di natura economica, una vita dignitosa non può dipendere da conti e bilanci, l'analisi deve essere molto diversa e le famiglie ovviamente non accettano e non accetteranno questo genere di violenze. La Regione mette in forse diritti fondamentali: giusto considerare in pericolo i diritti di cittadinanza e di solidarietà che vengono evidentemente violati.

ANNA PUTTI- Io per spiegare tiro in ballo il mio sindaco, a Bressanvido. Ho ricevuto i suoi auguri di Natale e assieme mi ha comunicato che un versamento di 500mila euro della Regione a fondo perduto dovrà servire a mettere a posto la piazza del paese. Benissimo. Però mio figlio non ha più il diritto di continuare il suo percorso che soltanto a maggio, nemmeno un anno fa, era stato giudicato dai professionisti tecnici assolutamente valido ed adeguato in quanto concepito tra residenza e centro diurno, cioè ospitalità di sera e lavoro di giorno. Allora sì che mi arrabbio perché io di figli in carrozzina ne ho due e questo provvedimento ne destinerà uno solo in casa di residenza e l'altro solo nel centro diurno. Come posso spiegare a quello escluso perché si trova escluso e da quali alibi? È una discriminazione vera e propria esercitata sui due arrivando a compromettere il lavoro fatto finora, le relazioni stabilite finora, il grado di progresso personale che è stato raggiunto con tanta fatica. Una situazione spiacevolissima, dolorosissima, personale e di genitore: si applicano gli arresti domiciliari e lo si fa su strutture realizzate da noi, non dalla politica. È l'identità di una persona che viene cancellata in realtà: una gitarella ogni tanto non sostituisce la relazione stabile con un posto di lavoro per quanto problematico come questi che riguardano i nostri ragazzi. Da maggio è cambiato tutto, le scelte sono pesanti, ma in compenso si fa una piazza quando quei soldi potrebbero aiutare a vivere. Non è un comportamento civile quello che ci sta penalizzando: tra l'altro c'è da dire che ai Comuni tutto questo costerà di più perché si tratta di costi sociali che spettano non alla Regione ma alle amministrazioni locali, si tratta di circa ottomila euro in più all'anno per persona; ma non mancano i soldi? Mi pare invece che ci sia la tendenza a ritirarsi dall'impegno facendo diminuire tutte le prestazioni in genere destinate al settore dei diritti e della stabilità sociale e dell'impegno sanitario.

GIUSEPPE DANIELI- Condivido le preoccupazioni, ma mi sento di dire che ci sono situazioni particolari: i soldi che arrivano ai Comuni hanno un nome, per così dire, se quelli erano destinati alla piazza debbono andare proprio a quella destinazione e non ad altre. Diciamo che la Regione dovrebbe preoccuparsi a monte di gestire meglio le risorse e preoccuparsi dei disabili anzichè della piazza. Mettiamola così. Non mi spiego la maggior differenza di spesa? Non è vero, ne siamo ben consci, ma le condizioni che ci sono imposte dal meccanismo dei trasferimenti economici fanno sì che non si possa fare altro rispetto a quanto si fa.

Cinquant'anni fa il mondo della disabilità, ancora nascosto in casa, uscì allo scoperto per merito di Ferruccio Poli che presentandosi con il suo bimbetto autistico chiese alla scuola di onorare una legge costituzionale: il diritto e il dovere allo studio e all'istruzione. Ora mi domando e vi domando: stiamo tornando o siamo tornati indietro di mezzo secolo o che altro sta succedendo?

VANNI POLI- Ho la certezza che le cose stanno così. La politica non si interessa delle persone con disabilità ma va oltre, distoglie gli occhi: ci dispiace che trecento persone affoghino nel canale di Sicilia, però... I barboni dormono fuori e fanno brutto, danno fastidio. E via citando: la solidarietà non c'è più. Io avrei voluto che quando la Regione decise di stringere la spesa, avrei voluto che la Conferenza dei sindaci di allora invece che andare a dire fate pagare le famiglie si fosse decisa a consegnare la fascia tricolore e a dire fate voi perché noi non ce la facciamo più. La Conferenza dei sindaci invece ha ratificato quelle decisioni, non si è minimamente opposta e anzi quando noi abbiamo fatto ricorso al TAR si è costituita come parte interessata mentre mi sarei aspettato un altro atteggiamento. Per quanto mi riguarda, ricordo a tutti che una volta ricevuta la lettera di esclusione per mio fratello, ho chiesto subito che venisse riunita la commissione di valutazione che difatti si è riunita ed ha detto che il progetto di mio fratello era il progetto migliore. In un primo momento si è tergiversato su questa esclusione che il parere tecnico definiva senza dubbio non giustificabile, ma alla fine mi è arrivata la lettera: dal 1,gennaio l'esclusione era un fatto. osso concluderne solo una cosa e cioè che del parere dell'unità tecnica che ci dava ragione all'ULSS non gliene frega niente di niente anche se è un suo braccio operativo. Dopo di che le altre associazioni hanno chiesto lo stesso parere tecnico e la ULSS ha ignorato totalmente. Qui si è chiuso il ragionamento. L'atto successivo è stato il ricorso al TAR, la costituzione in giudizio della Conferenza dei sindaci contro di noi e ora l'attesa del giudizio da parte del tribunale amministrativo.

GIUSEPPE DANIELI- Abbiamo deciso all'unanimità il provvedimento con una volontà condivisa, la Conferenza dei sindaci non poteva non costituirsi in giudizio. Credo che le cose non si debbano mettere su questo piano e anche con termini e definizioni che non mi piacciono come arresti domiciliari e lotta e altro ancora. Ci sono sicuramente percorsi propositivi che hanno bisogno di operazioni progressive e di molta calma perché altrimenti non si porta a casa niente mentre il momento presente in particolare è descrive la necessità forte di cambiare rispetto a prima anche se il costo c'è. Vi invito a discutere di una seria riorganizzazione. Se si discute di risorse, ripeto, quanto è destinato ad un progetto non può essere dirottato verso altre destinazioni. Ripeto anche che l'atteggiamento dello Stato e della Regione rispetto alla solidarietà è chiaro, si tende ad ignorare per cui alla fine il problema se ne rimane su un piano secondario e finisce che sono i Comuni a pagare il prezzo più alto.

ANNA PUTTI- Il fatto è che è stato aperto un fronte verso l'ultima ruota del carro, verso gli ultimi degli ultimi... Ora mio figlio starà 365 giorni in residenza e non lavorerà: al Comune in compenso verrà a costare di più. Non era più semplice lasciargli il lavoro e lo stato di prima quello in cui aveva una parvenza di realizzazione e di stabilità?

nr. 02 anno XIX del 18 gennaio 2014

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