NR. 43 anno XXVIII DEL 23 DICEMBRE 2023
la domenica di vicenza
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«L'Istituto Baschirotto non può fermarsi»

Accorato appello alla Regione Veneto di politici, amministratori e presidenti di categoria. Ma anche dei fondatori e degli stessi malati, che vedono a rischio le cure per le loro patologie rare

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«L'Istituto Baschirotto non può fermarsi»

(C.R.) La Regione Veneto non rinnova la convenzione scaduta lo scorso 31 dicembre. E il futuro dell'Istituto "Baschirotto", che ha sede a Costozza di Longare e che rappresenta un "gioiello" dell'assistenza e della ricerca nel campo delle malattie rare, è a rischio. Una mazzata che ha scatenato la preoccupazione dei pazienti - provenienti da tutta Italia - e delle loro famiglie, ma anche l'immediata mobilitazione a vari livelli, compresi gli esponenti della politica. Spalleggiato da una trentina di parlamentari, il primo firmatario di una lettera è stato il senatore vicentino Giorgio Santini, che si è rivolto al presidente della Regione Veneto Luca Zaia. A quest'ultimo altre “missive” sono state spedite dai malati, in cura alla "Baschirotto" mentre negli ultimi giorni hanno scritto, tra gli altri, anche il presidente di Confindustria Vicenza Giuseppe Zigliotto e il sindaco Achille Variati. Il portale "www.ladomenicadivicenza" ha voluto approfondire il tema per capire quale futuro attende la Fondazione Baschirotto.

 

Anna e Giuseppe Baschirotto temono per il futuro: «La proroga è scaduta a fine anno, sinora abbiamo ricevuto solo promesse»

«L'Istituto Baschirotto non può fermarsi» (Art. corrente, Pag. 1, Foto generica)Nella sede di Costozza, dove lavorano una quindicina di persone (per buona parte ricercatori ma non mancano alcuni medici e un riabilitatore) i coniugi Anna e Giuseppe Baschirotto, coloro che hanno creato la Fondazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” (in memoria del loro figlio, scomparso in giovane età), temono per il futuro. «L´ultima proroga - spiegano i coniugi Baschirotto - è scaduta il 31 dicembre 2013, in base ad un decreto regionale del 4 giugno dello scorso anno. Di fatto quella delibera ha sancito contemporaneamente la chiusura della sperimentazione e della convenzione, senza nemmeno aver valutato i risultati ottenuti in tanti anni di attività. Abbiamo avuto, anche recentemente, incontri in Regione Veneto, ma al momento abbiamo solo promesse e il tempo stringe. O meglio il tempo è già scaduto. Proprio in considerazione di questa impasse, la situazione è critica, se non altro perchè non abbiamo avuto risposte di nessun tipo. La preoccupazione sta nel fatto che in un'attività come la nostra la programmazione è assolutamente fondamentale: basti pensare che gli esami genetici del nostro laboratorio rientrano nell´ambito di progetti di ricerca che a volte durano un anno e anche più».

Una situazione di stallo che da un lato pone interrogativi per il futuro, ma dall’altro soprattutto rischia di vanificare il lavoro svolto per 15 anni. Dopo aver presentato alla Regione insieme all´Ulss 6 nel 1999 un progetto sperimentale per la diagnosi e cura delle malattie rare, nel 2002 l´Istituto è stato accreditato dalla Regione Veneto come “Centro diagnostico riabilitativo per la diagnosi terapia e cura delle malattie rare” che comprende il laboratorio di genetica medica, convenzionato con il Sistema sanitario nazionale e il presidio diagnostico riabilitativo convenzionato con il Sistema sanitario regionale. «La sperimentazione - precisano Anna e Giuseppe - avrebbe dovuto concludersi dopo 3-5 anni, con l´acquisizione a tutti gli effetti del modello, invece è stata più volte prorogata. Le preoccupazione nostra e di chi lavora nel centro di Costozza è la stessa dei nostri pazienti, che sono in ansia dal momento che non esistono altre strutture analoghe in Italia».

Alla "Baschirotto" non si fa solo diagnosi e riabilitazione, ma soprattutto si procede con la ricerca ad altissimi livelli, con la presenza di specialisti conosciuti a livello mondiale. «Noi vogliamo continuare a dare ai nostri pazienti ma anche a quelli che potrebbero rivolgersi a noi una speranza - l'accorato appello dei coniugi Baschirotto - a quei malati che chiamiamo da sempre e non a caso "orfani della sanità". La nostra missione è rivolta a loro».

 

Gli appelli dei malati e il racconto di una 80enne di Vicenza, affetta da una rara forma di atassia spinocerebellare: «Viva grazie ai Baschirotto»

«L'Istituto Baschirotto non può fermarsi» (Art. corrente, Pag. 1, Foto generica)Ci sono tante storie, struggenti, che emergono in questi giorni in cui tutti, in primis come si diceva gli stessi malati, lanciano il loro un appello perchè venga garantito la prosecuzione dell'attività dei ricercatori. ascoltato. Tra questi quelli di un gruppo di famiglie alla presi con congiunti affetti da sindrome di Prader-Willi, dove son ben descritti i sintomi della malattia e i problemi burocratici che le famiglie incontrano per portare i figli a Costozza. E ancora l’appello di alcune malate venete di fibromatosi desmoide aggressiva. E infine L’appello commovente di un giovane adulto, a sua volta alle prese con una sindrome molto rara. Tutti loro hanno scritto personalmente al Governatore del Veneto per chiedere aiuto. La loro paura è quello che sta vivendo la signora Elisabetta, giovane mamma vicentina del piccolo Alessandro, affetto da leucodistrofia metacromatica, attualmente in cura a Costozza: questa donna ha scritto una bellissima testimonianza pubblicata nel volumetto “La Speranza è un fiore di campo” che è la storia sofferta del progetto di terapia genica della leucodistrofia metacromatica, ideato nel 1992 dalla "Baschirotto" e finanziato per circa 10 anni al San Raffaele di Milano. Se non verrà rinnovata la convenzione tutti questi malati, e i rispettivi familiari, avrebbero grandi difficoltà a continuare le cure a Costozza.

Una storia che abbiamo voluto raccontare è quello della signora Marisa, 80 anni compiuti da pochi mesi, una donna di Vicenza affetta da una rara forma di atassia spinocerebellare, che all'Istituto Baschirotto ha potuto finalmente ricevere una diagnosi genetico-molecolare e vari cicli di riabilitazione specifica per contrastare i danni neurologici di questa malattia. «I primi sintomi risalgono a 40 anni fa - ci racconta la signora Marisa, costretta su una sedia a rotelle da diversi anni - anche se inizialmente si sono presentati in maniera molto leggera. Per molti anni, troppi, nessun medico è mai riuscito ad inquadrare il problema: nessuno mi ha mai ascoltata, al punto che mi sono sentita una cittadina "di serie B". Finalmente dieci anni fa sono ho conosciuto la signora Anna Baschirotto e il marito, che hanno preso a cuore anche il mio caso, di fatto salvandomi visto che se non li avessi conosciuti oggi sicuramente non sarei viva. In tempi brevi, con una semplice impegnativa del mio medico di famiglia, ho potuto iniziare le cure, che da allora si ripetono ciclicamente e hanno consentito di tenere a bada la situazione: la mia malattia mi blocca la coordinazione, la forza muscolare e il movimento delle gambe, che ormai vanno dove vogliono. Io sono su una carrozzella ma continuo a lottare, credo di avere avuto grande forza di volontà. Anch'io lancio un appello perchè l'attività dell'Istituto Baschirotto possa continuare e possibilmente venga potenziata per salvare altre persone».

«L'Istituto Baschirotto non può fermarsi» (Art. corrente, Pag. 1, Foto generica)

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