Come comincia il nostro discorso? Parlando del caso di Giacomo e dei suoi genitori: una storia emblematica di confronto tra diritti elementari e burocrazia…

MONICA FABRIS- Quest’anno mio figlio è alla seconda elementare della Zecchetto e ci sono problemi con le ore dell’insegnante di sostegno; l’anno scorso c’era l’orario pieno, quest’anno rimangono invece ore scoperte. Le insegnanti hanno fatto compresenza per lavorare una con la classe l’altra con Giacomo, ma non riescono a garantire tutto l’orario. Siamo andati dal dirigente scolastico che ci ha detto di non potere fare altro, cioè sei ore su 22; tra l’altro abbiamo scoperto tutto per caso andando in Provveditorato; a quel punto ci siamo mossi con più decisione precisando al nostro interlocutore che se avessimo avuto la possibilità di fare diversamente le ore mancanti le avremmo coperte noi stessi. Alla fine abbiamo capito che le ore di sostegno che abbiamo ricevuto di ritorno sono state in qualche modo ricavate andandole a ripescare da altre situazioni, cioè togliendole ad altri ragazzi, e crediamo che questo non sia affatto giusto.

VANNI POLI- Questo caso è tipico della situazione che viviamo ingenerale nel settore della disabilità e cioè la tendenza a trasformare in trattativa questioni che sono determinate da indicazioni precise della legge e che quindi non si può pensare di gestirle a piacere a seconda del disturbo più o meno rilevante che viene dai genitori; non è il ragazzo che deve adattarsi alla scuola, ma la scuola che deve adattarsi al ragazzo. Non si contrattano i diritti.

RICCARDO CAGNES- Questa è burocrazia che uccide, di storie simili ne abbiamo da raccontare a centinaia; ricordo la mia esperienza dentro un consiglio di istituto quando mi dissero che mio figlio non poteva partecipare a una gita scolastica; mia moglie ha dato la sua disponibilità ad esserci e a prestare assistenza eventuale; il ragazzo andò in gita e alla fine fece ricredere sia gli insegnanti che i ragazzi, quelli almeno che non credevano in questa impresa. Non si può dire semplicemente che non ci sono i soldi. Le istituzioni invece giocano molto su questa situazione di crisi, ma rimane valido quel che ha detto Poli: non si può trattare sui diritti.

ANTONELLA TOFANO- La mia esperienza è stata quella di portare mio figlio per cinque anni al liceo artistico di Nove:; mancando il trasporto pubblico, ma anche per mia scelta.

Ho fatto la spola e sono rimasta a scuola per le quattro ore giornaliere di tutto questo periodo; sono stata colpita da parecchie cose: le istituzioni sono formate da persone, alcune fanno splendidamente il loro lavoro, altre no, c'è in alcuni la disponibilità ad aiutare e a formarsi, ma c'è anche la totale mancanza di umiltà verso questo atteggiamento. Un buon progetto di inserimento scolastico per funzionare deve avere l'appoggio di tutta la scuola, di una rete tra famiglia scuola ragazzi e istituzioni. In caso contrario non c'è mai un vero inserimento. Le stesse cose che prova oggi Monica le ho provate io: nonostante in tutti questi anni ci siano stati progressi e tra l'altro sia arrivata anche una legge definita la migliore del mondo siamo ancora e sempre alle prese con gli stessi problemi. Alle istituzioni che cosa chiediamo? Di esserci con il cuore, con i soldi che servono, con quel che ci vuole, non certo con l'indifferenza.

E passiamo all'esperienza di un papà che con il figlio diciottenne se n'è andato per qualche settimana negli Stati Uniti ed ha viaggiato, parlato, vissuto emozioni, forse perfino approfondito la conoscenza del suo stesso ragazzo.

FRANCO ANTONELLO- Vorrei dare prima di tutto un grande saluto ai ragazzi con difficoltà perché credo che abbiano bisogno anche di un sorriso; nella vita, come diceva Forrest Gump, non si sa mai quale cioccolatino ti tocca dalla scatola. Se ti tocca quello sbagliato è da lì che bisogna ripartire. Noi abbiamo viaggiato per tre mesi per poi raccontare alla mamma di Andrea che cosa ci capitava; così ho scritto una specie di diario di bordo che alla fine è diventato libro con Fulvio Ervas solo perché in tanti hanno insistito. Alla fine mi sono arreso e con lo scrittore abbiamo dialogato per più di un anno in modo che lui potesse ricavarne una sorta di romanzo. È successo così. “Se ti abbraccio non aver paura”: sta diventando un grido, proprio a nome e per conto dei ragazzi che non possono farsi sentire. Ci mettiamo un pizzico di allegria, di positività e di speranza, in modo che tutte le famiglie travolte come me da questo uragano incredibile abbiano un aiuto, a parte quello che ti può arrivare dalle istituzioni. Il libro di sicuro ha aperto un orizzonte nuovo che serve al problema, serve al lavoro della mia fondazione “I bambini delle Fate”, mette sotto i riflettori tutto, compreso il messaggio che esistono diritti da rispettare nel sociale, nella sanità in qualunque settore pubblico. Tutte le istituzioni si trovano in una difficoltà tremenda che interessa oltre 400mila ragazzi in Italia: nessuno Stato al mondo può sostenere un urto del genere. Ben altro il discorso sul linguaggio e sulle buone maniere che sono sì un diritto preciso dei più deboli. Oggi quasi in tutte le classi c'è ameno un ragazzo in difficoltà: se ciascuno dei suoi compagni, di quelli che lo conoscono, di quelli che sanno del suo stato, facesse qualcosa in prima persona ecco che l'aiuto sociale sarebbe una cosa concreta e visibile. Tra l'altro questi ragazzi ti dimostrano che non in realtà non siamo noi a vivere un calvario, ma che anzi attraverso i loro occhi vediamo il mondo in modo davvero diverso: i problemi di una volta non esistono più e c'è solo la realtà di oggi. Ora stiamo raggruppando aziende di un determinato territorio e da queste riceviamo un piccolo finanziamento, alla maniera di un'azienda che lavora con un obiettivo ci muoviamo con razionalità, in cerca del risultato. Se le istituzioni non sono comunque in grado di soddisfare le esigenze di tutti ci siamo dunque anche noi che facciamo da stimolo e indichiamo che le cose si possono fare senza grandi impieghi di denaro. Bisogna mettersi di buon grado a cercare accordi che non sono facili ma vanno trovati: non è facile andare d'accordo in pochi, figuriamoci quando si è coinvolti in tanti. Però la salvezza secondo me c'è ed è appunto nel lavoro delle associazioni.

ANTONELLA TOFANO- C'è anche il mondo delle associazioni che lavora ed ha lavorato, non è che i genitori protestano e basta; la realtà è che tanti gruppi comprese le cooperative sociali e il volontariato che lavorano proprio per supplire alle manchevolezze del sistema. In questa provincia c'è stato un nucleo di genitori che ad un certo momento ha creato le condiz9ioini per non avere più la sola ora di motricità ed p andato molto oltre. Ora però le porte sono chiuse, sbarrate, e anche il dialogo lo è: le istituzioni pongono un muro che non si oltrepassa se non facendo da se': questo è il pericolo di oggi, di andare a coprire i buchi lasciati scoperti dalla burocrazia. La buona volontà delle famiglie corre il rischio di essere sfruttata.

VANNI POLI- C'è in questi anni un cambio di generazione, le famiglie ora non sanno tutte che ci si può rivolgere ad associazioni in grado di assisterle anche dal punto di vista legale, all'occorrenza. Bisogna ricordare che i precedenti ci sono e fanno capo ad un lavoro di quasi cinquant'anni cominciato nel 64 da mio padre che portò a scuola mio fratello e chiese che la scuola facesse fronte al problema di questi bambini che avevano diritto all'istruzione mentre per le loro famiglie era un obbligo portarli a scuola. Fu in quel momento che si ruppe il ghiaccio di una situazione che vedeva i ragazzi disabili tenuti quasi nascosti in famiglia con nessuna prospettiva di un futuro. Ora le famiglie debbono sapere che non sono più sole. Il rischio che corriamo è quello di un salto indietro di quasi mezzo secolo, di tornare al punto di partenza.

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